Im Rahmen unserer Blogparade „Tech for Good? Echt jetzt?! Oder jetzt erst recht?!“ veröffentlichen wir Gastbeiträge auf unserem Algorithmenethik-Blog. Mit dem Einfluss der Digitalisierung auf die Gesundheitsversorgung setzen sich die Kolleg:innen im Projekt „Der digitale Patient“ der Bertelsmann Stiftung auseinander, auf deren Blog der folgende Beitrag ursprünglich erschienen ist. Wir freuen uns, das interessante Interview in unserer Blogparade zu featuren! 

Seit dem Ausbruch des neuartigen Coronavirus, der weltweiten Pandemie und Social Distancing, sind Digital-Health-Lösungen stark in den Fokus gerückt. Vor Kurzem fand zum Beispiel der #WirvsVirus-Hackathon statt, den die Bundesregierung mit einer Reihe von Digitalinitiativen veranstaltet hat. Daran nahmen mehr als 40.000 Teilnehmer teil, die an einem Wochenende in Teams nach digitalen Lösungen für die Corona-Krise suchen sollten. Weitere Lösungen werden aber auch jenseits des Hackathons entwickelt: Dr. Cinthia Briseño ist Mitglied des Expertennetzwerks „30 unter 40“ der Bertelsmann Stiftung. Sie arbeitet derzeit ehrenamtlich an dem Projekt „Faster Than Corona“, einer Citizen-Science-Plattform, die im Kampf gegen Corona Menschen dazu aufruft, ihre Gesundheitsdaten zu spenden. Im Interview erläutert sie, worum es dabei geht und wie sich das Projekt von anderen Ansätzen unterscheidet.

Sie entwickeln in einem Team derzeit die digitale Plattform „Faster Than Corona“ im Kampf gegen das Coronavirus. Worum geht es da?

Briseño: „Initiatoren des Projekts sind Dr. Tobias Gantner, Geschäftsführer der Health Care Futurists und Dr. Christian Kauth, Leiter der Health Care Futurists Schweiz. Sie haben in kurzer Zeit ein Team aus Ärzten, Epidemiologen, Apothekern, Web- und Kommunikationsdesignern, Programmierern und Data Scientists aus verschiedenen europäischen Ländern zusammengestellt. An dem Projekt arbeiten wir bereits seit Anfang März. Deshalb haben wir auch nicht am Hackathon teilgenommen, weil unser Prototyp zu dem Zeitpunkt bereits live war. Auf der Webseite fasterthancorona.org können Bürgerinnen und Bürger aus ganz Europa freiwillig ihre Daten rund um das Thema Corona spenden. Ganz gleich, ob man gesund oder krank ist: Jeder kann dort Angaben über seinen aktuellen Gesundheitsstatus machen und beispielsweise sagen, ob er oder sie bereits getestet wurde. Welche Symptome aufgetreten sind, ob man bestimmte Medikamente einnimmt oder an Vorerkrankungen leidet.“

Was genau wollen Sie mit solchen Datenspenden erreichen?

Briseño: „Uns geht es darum, so viele Daten von so vielen Menschen wie möglich einzusammeln. Je mehr Daten wir haben, desto besser können wir in den Datensätzen nach Mustern suchen und so dazu beitragen, Fragen über das Virus zu beantworten. Beispielsweise, ob Medikamente wie Ibuprofen eine Auswirkung auf das Krankheitsgeschehen haben. Oder wie viele Menschen derzeit einen Geruchs- und Geschmacksverlust erleiden, obwohl sie sonst keine typischen Corona-Symptome haben.“

Es laufen bereits zahlreiche epidemiologische Studien, die Fragen wie diesen nachgehen. Warum wollen Sie sich auf die Angaben von Bürgern verlassen?

Briseño: „Wir haben ganz bewusst diesen sogenannten Citizen-Science-Ansatz gewählt. Erstens befinden wir uns derzeit in einer absoluten Krisensituation. Und je weiter die Corona-Pandemie voranschreitet, desto mehr sind Kliniker damit ausgelastet, sich um die Schwerkranken auf den Stationen zu kümmern. Das heißt, für aufwändige klinische Studien bleibt oft kaum Zeit. Wir aber wollen schneller sein als das Coronavirus. Daher auch der Name „Faster Than Corona“. Zweitens setzen wir auf die Masse der Daten. Je größer die Datenmenge ist, desto besser können wir durch eine kluge Auswertung bestimmte Zusammenhänge oder vielleicht bisher unentdeckte Risikogruppen darin erkennen und so Hypothesen überprüfen. Sollten wir solche Muster in den Daten entdecken, geben wir die Daten an Institutionen und Fachkreise mit einem begründeten, öffentlichen Forschungsinteresse weiter, sodass diese die Ergebnisse auch wissenschaftlich evaluieren können.“

Lassen sich denn einfach wissenschaftliche Schlüsse aus einmaligen Angaben von Bürgern zu ihrem Corona-Status ziehen?

Briseño: „Das ist in der Tat nicht einfach so möglich, deshalb rufen wir Datenspenderinnen und -spender auch dazu auf, immer wieder auf die Seite zu kommen und unsere Fragebögen zu beantworten. Das können sie tun, indem sie sich mit ihrer E-Mail-Adresse freiwillig auf unserer Webseite registrieren. Auf diese Weise erhalten sie einen Link zu ihrem persönlichen Spenderprofil und können dort ihre Daten fortlaufend aktualisieren. Nur mit solchen Verlaufsdaten können wir beispielsweise sehen, wie lange es nach dem Kontakt zu einer Corona-infizierten Person gedauert hat, bis die ersten Symptome aufgetreten sind. Oder in welcher Reihenfolge Symptome aufgetreten sind, oder wie lange es gedauert hat, bis sie wieder abgeklungen sind. Uns interessieren vor allem diejenigen, die positiv getestet wurden, aber einen milden Verlauf der Infektion zeigen. Diese Personen sitzen zu Hause in ihren Wohnzimmern und werden zu Profis ihrer Krankheit. Deren Wissen wollen wir teilen und auswerten. So kann jeder einen Beitrag im Kampf gegen das Coronavirus leisten.“

Sie fragen nach der E-Mail-Adresse der Spenderinnen und Spender. Wie wird der Datenschutz sichergestellt?

Briseño: „Außer der E-Mail rufen wir keine personenbezogenen Daten ab. Das heißt, wir kennen weder Namen noch Adresse oder dergleichen. Gleichwohl ist uns bewusst, dass wir einige Grenzen in Graubereiche dehnen. Wir setzen aber auf die Selbstbestimmtheit der Bürgerinnen und Bürger. Aktuelle Umfragen zeigen, dass viele Menschen bereit wären, im Kampf gegen die Epidemie aktiv zu helfen. Aus Umfragen wissen wir ebenfalls, dass ein großer Anteil der Bevölkerung grundsätzlich bereit ist, für die medizinische Forschung Daten zu spenden. Auch das Robert-Koch-Institut betreibt schon seit längerer Zeit eine ähnliche Plattform zum Thema Influenza. Dort können Spenderinnen und Spender ebenfalls unter Angabe ihrer E-Mail-Adresse während der Grippewellen ihre Symptome dokumentieren. Diese Woche hat das RKI zusätzlich eine Corona-Datenspende-App bereitgestellt.“

Wird Faster Than Corona einen Mehrwert für die medizinische Forschung bieten?

Briseño: „Die ehrliche Antwort ist: Wir wissen es noch nicht. Aber es ist ein Versuch. Und wir glauben fest an die Zukunft von medizinischen Big-Data-Analysen. Der Erfolg unseres Versuches hängt aber ganz entscheidend davon ab, dass möglichst viele Menschen aus möglichst verschiedenen Ländern bereit sind, unsere Fragebögen zu beantworten, die wir im Laufe der Zeit auch verfeinern werden. Derzeit fragen wir nur wenige Basisdaten wie etwa allgemeine Grunderkrankungen oder Verlaufsdaten zur Entwicklung der Corona-Symptome ab. Je mehr Menschen sich aber im Verlauf der Pandemie auch mit dem Coronavirus infizieren, desto gezielter können wir auch Fragen an die Bürger richten. Etwa detailliertere Fragen bei Patienten mit bestimmten Vorerkrankungen wie Bluthochdruck oder Asthma. Wir entwickeln Faster Than Corona fortlaufend weiter. Auch wenn der medizinische Nutzen derzeit noch nicht klar ist, geben wir den Menschen die Möglichkeit mitzuhelfen, mehr über das Coronavirus zu erfahren, und zwar mit ihren Daten. Übrigens verfolgt das israelische Weizmann-Forschungsinstitut einen ganz ähnlichen Ansatz: Auf predict-corona.org können Menschen ebenfalls Online-Umfragen beantworten. Diese Daten werden anschließend an die Gesundheitsbehörden weitergeleitet.“

Wie soll es in Zukunft mit Faster Than Corona weitergehen?

Briseño: „Alle Mitglieder des Teams arbeiten ehrenamtlich an dem Projekt und investieren gerade sehr viel Zeit darin. Das heißt, wir haben nur begrenzte Ressourcen. Deshalb sind wir offen für Kooperationen mit Gleichgesinnten. Ob Epidemiologie, Künstliche Intelligenz oder Social Media: Jeder mit passendem Know-how ist bei uns im Team willkommen. Wir sind weiterhin mit Gleichgesinnten aus unterschiedlichen Ländern im Gespräch und bieten unsere Webseite auch in unterschiedlichen Sprachen an. So wollen wir Faster Than Corona auch skalieren. Auf lange Sicht wäre es zum Beispiel interessant, Gruppen zu identifizieren, die eine COVID-19-Erkrankung schon durchgemacht haben. Deren Immunstatus könnte dann gezielt getestet werden. Menschen, die gegen Corona immun sind, könnten wir dann eine Plattform bieten, auf der sie in ihrer Umgebung ihre aktive Hilfe in Corona-Krise anbieten können. Auch damit hätten wir einen Beitrag gegen die Pandemie geleistet.“

Dr. Cinthia Briseño ist Co-Gründerin und Geschäftsführerin der Frisk Innovation GmbH, einer Designagentur für nutzerzentrierte Lösungen zur Arzt-Patienten-Kommunikation. Nach ihrer Promotion in der Virologie kam sie zum Medizinjournalismus und leitete unter anderem das Ressort Gesundheit von SPIEGEL ONLINE, später die Entwicklungsredaktion des Wort & Bild Verlags. Zudem ist sie Mitglied des Expertennetzwerks „30 unter 40“ im Projekt „Der digitale Patient“ der Bertelsmann Stiftung.

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